Erick es un bebito de un año y medio que posee una enfermedad genética llamada Síndrome Pura de la cual hay muy poca información médica y no tiene tratamiento.
“En el mundo son 300, Argentina son solo cuatro los niños que poseen esta enfermedad. Dos en Mendoza, uno en Luján y Erick, acá en Monte Grande” eso es lo primero que dijo Natalia, la mamá de Erick en comunicación con El Corresponsal del Sur haciendo hincapié en que lo que busca además de colaboraciones económicas para el sustento de los cuidados de Erick, es la concientización acerca de la enfermedad y su poca divulgación científica.
Erick pasó sus primeros cinco meses de vida internado, siendo traqueostomizado al primero, con asistencia mecánica y alimentado a través de un botón gástrico. Al principio todo era incertidumbre, no se sabía que es lo que tenia y fueron muchos los estudios para determinar su condición. “Cuando pudimos acceder al estudio genético obtuvimos el resultado de que padecía Síndrome Pura“. Esta patología afecta al neurodesarrollo, no hay tratamiento ni cura, hay muy poca información al respecto ya que al ser tan pocos los casos a nivel mundial, carece de proyectos de investigación.
“Yo deje de trabajar en la pandemia. Mi marido es el sostén de hogar y se nos hace muy difícil poder sostener esta situación. Nosotros alquilamos en Monte Grande y a veces vamos atrasados uno o dos meses con el alquiler para no atrasarnos con la prepaga de Erick, la cual hace un año y medio nos salía $6000 y ahora nos sale $20.000.
“Nosotros lo que buscamos es realizar una concientización sobre esta patología, que el Gobierno, que el Ministerio de Salud, desarrolle una investigación. Hace tiempo que le escribí una carta al presidente y aún espero la respuesta, es por eso que no me queda más que recurrir a la solidaridad de la gente” dijo Natalia.
La nueva operación:
A Erick en dos días le cambiarán el botón gástrico, el cual ya no se consigue en Argentina.
EL DÍA A DÍA DE ERICK:
“No hay pronóstico a futuro y así es como lo vivimos, literalmente un día a día. A veces pasa días buenos aproximados a un bebe normal, se distrae, se ríe y disfruta, pero por el contrario también presenta somnolencia excesiva como nos pasó hace dos días. Esto es muy peligroso porque es como si estuviese desmayado con lo cual tenemos que despertarlo, mojarle la cara con agua y estimularlo para que le suba el pulso ya que esta somnolencia lo lleva a tener bradicardia (frecuencia cardíaca por debajo de 60 pulsaciones por minuto). Erick duerme toda la noche con respirador, come cada cuatro horas leche por el botón gástrico que es un goteo a través de una sonda que va al botón, tiene un saturómetro, kinesiología respiratoria dos ves por día, kinesiología motora una vez al día, terapia ocupasional y fonoaudiología para su estimulación. Al estar traqueostomizado está más expuesto que cualquier persona a presentar cualquier cuadro respiratorio. Es muy angustiante no saber que puede pasar con Erick, ya que los doctores lo que hacen es ir atendiendo las comorbilidades. Nunca me olvido lo que nos dijeron los médicos” :
“Mamá, Erick tiene Síndrome Pura, y vamos a aprender juntos porque no hay información sobre esto”
EL GRUPO DE WHATSAPP MUNDIAL:
“Nosotros todos los papas del mundo tenemos un grupo de whatsapp en el que hay niños que padecen la enfermedad de todas las partes del globo, de India, de Alemania, por mencionar algunos, con lo cual hablamos a través del traductor. Entre todos nos apoyamos y aprendemos juntos sobre los procesos de nuestros distintos hijos. Me ha pasado de que yo misma indicarle cosas a los médicos basado en las experiencias de los otros chiquitos, cosas de las cuales no hay registros en la medicina.
TODO TIPO DE AYUDA
Se requieren donaciones económicas, para costear todo lo concerniente a los cuidados de Erick.
También es fundamental la difusión para la divulgación de su enfermedad con el fin de promover el estudio de la patología y su posible tratamiento.
DATOS DE CONTACTO:
TELÉFONO: 11 21 56 82 63
INSTAGRAM: https://www.instagram.com/todosporerick/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/Todos-por-Erick-105546724908587
MAIL: nataliaruiz0812@gmail.com
Desde la redacción de El Corresponsal del Sur no queda más que solicitar de la colaboración de todas las personas ya sea económicamente o a través de la difusión para lograr una divulgación acerca de la situación.
“Si no nos ayudamos entre nosotros en vano nos llamamos cristianos”
Cura Brochero